Nói về cơ duyên gắn bó với những đứa trẻ mắc căn bệnh EB, chị Lan kể, chị thường qua chùa Bồ Đề (Long Biên, Hà Nội). Một buổi trưa, chị nhìn thấy đứa trẻ với cơ thể lở loét, mưng mủ, bốc mùi bởi các vết thương hoại tử.
Không cam lòng, chị Lan đi mua chậu, khăn về tắm cho đứa trẻ. “Nhìn những vết lở loét, hoại tử đang rỉ máu mà tôi không thể kìm lòng, sự đau đớn như dao cứa vào da thịt khiến tôi không thể đứng nhìn mà quyết tâm phải làm điều gì đó để giúp đứa trẻ” - chị Lan chia sẻ.
Thắc mắc về căn bệnh lạ, chị đưa đứa trẻ vào Bệnh viện Nhi Trung ương khám và tìm hiểu nguyên nhân. Chính từ đó, chị bén duyên với những đứa trẻ và căn bệnh ly thượng bì bọng nước. Cũng sự tình cờ này đã thôi thúc chị thành lập Câu lạc bộ của những đứa trẻ bị mắc căn bệnh ly thượng bì bọng nước (CLB EB) nhằm giúp đỡ những đứa trẻ bất hạnh bớt đau xót, được sống và được yêu thương.
CLB EB thành lập đã được hàng nghìn người biết đến và quan tâm. Thành viên trong CLB là những tấm lòng biết đồng cảm, sẻ chia tới mọi hoàn cảnh. Cùng với đó, đều đặn hàng tháng, CLB của chị Lan luôn hỗ trợ 100% bông băng, thuốc, sữa bỉm tới những đứa trẻ. Kinh phí từ 4-8 triệu đồng/cháu/tháng. Suốt 10 năm qua, CLB EB luôn là một địa chỉ tin cậy của những tấm lòng nhân hậu.
Hàng ngày, tuy không tận tay chăm sóc cho các cháu, nhưng chị Lan luôn sẵn sàng gửi thuốc men, bông băng, sữa và hướng dẫn gia đình chăm sóc các con. "Mỗi ngày thấy các con được sống, được yêu thương tôi hạnh phúc lắm vì đó là niềm vui của tôi và CLB có thể làm với những đứa trẻ tội nghiệp này" - chị Lan nói
Khi CLB hoạt động được 3 năm, chị đã nhận nuôi một đứa trẻ mắc bệnh EB ngay từ khi mới lọt lòng. Chị Lan kể, nếu chị không nhận nuôi, con sẽ ra đi bởi bị nhiễm trùng máu. Em bé được chị Lan nhận nuôi tên Kem, từ khi có thêm Kem, công việc vốn đã bận nay thêm phần bận hơn với chị Lan.
“Ngày tôi nhận bé về, bác sĩ nói bé chỉ sống được khoảng 3 tháng. Nhưng giờ Kem đã 6 tuổi, ai cũng bảo đây là kỳ tích” - chị Lan tâm sự.
Chị Lan cho biết, công việc chăm sóc Kem không những vất vả mà vô cùng tốn kém. Hàng ngày, chị Lan làm quản lý cho chuỗi nhà hàng, khách sạn của gia đình và bán hàng online để kiếm thêm thu nhập.
Khó khăn là vậy, nhưng người phụ nữ này luôn mong nhiều người sẽ biết đến CLB EB để khi cần sẽ được hỗ trợ và để mọi người hiểu hơn về EB không phải căn bệnh lây truyền.
Ròng rã suốt 10 năm qua, tuy vất vả, gian truân nhưng người phụ nữ ấy không hề nhụt chí. Chị luôn tin tưởng một ngày không xa, khoa học sẽ tìm ra phương pháp điều trị căn bệnh quái ác, để không còn trẻ bệnh bị bỏ rơi hay ra đi mãi mãi bởi không được yêu thương, chăm sóc đúng cách.
Với những hy sinh, đóng góp của mình, vào năm 2018, chị vinh dự được UBND TP Hà Nội đề cử là một trong 10 “Công dân Thủ đô ưu tú”.
Bà Hứa Thị Xuân Liên - Chủ tịch UBND phường Trung Phụng, quận Đống Đa, Hà Nội - cho biết: “Việc làm của chị Trần Phương Lan thật sự nhân đạo và ý nghĩa, cần được nhân rộng trong cộng đồng. Cá nhân tôi sẽ đến thăm hỏi, ủng hộ và động viên việc làm nhân văn của chị".