Bệnh viện Da liễu Trung ương Quy Hòa (Quy Nhơn - Bình Định) lặng lẽ nép mình ven bờ biển, giữa rừng dương xao xác gió. Bác sĩ - trưởng phòng CTĐ Nguyễn Khánh Hòa dẫn tôi xuống xưởng đóng giày của bệnh viện. Anh Tâm đang nhẫn nại bên chiếc máy mài đế giày, anh Đức thì đang chăm chú chỉnh sửa những chi tiết cuối cùng của một đôi giày. Gian trong của xưởng lưu giữ rất nhiều bàn chân bằng thạch cao trên giá sắt, ấy là “bản sao chân” của bệnh nhân khắp 11 tỉnh khu vực Nam Trung bộ và Tây Nguyên. Mỗi tỉnh là một ô, mỗi “bàn chân” đều ghi rõ tên tuổi, địa chỉ của từng người.

Một chiếc giày có đế tròn xoe, chỉ nhỏ như lòng bàn tay, tôi cứ hình dung nếu là người bình thường thì phải kiễng chân hoàn toàn mới có thể xỏ được vào chiếc giày hình dáng kỳ lạ ấy; anh Đức cầm chiếc giày lên “đọc bệnh”: “Đây là giày của một bệnh nhân có chân bị sụp vòm, các khớp đã cứng lại”. Chỉ vào một đôi cũng có đế tròn xoe, nhưng thân giày xiêu vẹo theo dáng khác, lại có cả nẹp thép và “giá đỡ”, anh Đức giải thích: “Cái này là của một bệnh nhân đã mất cả bàn chân, phần đế với thân da này là để bảo vệ “cùi chân”, còn phần nẹp thì cứ hình dung chức năng của nó như là cái chân giả ấy…”. Bác sĩ Hòa bảo: “Mỗi chiếc giày đều nói lên “hiện trạng tổn thương” của bệnh nhân, nhưng xếp chung lại thì có loại giày nẹp động lực để hỗ trợ người bệnh đi lại; giày giảm áp thì ngoài chức năng bảo vệ chân còn có chức năng chữa lành những thương tổn…”.

Ngày trước, bệnh nhân phong vẫn sử dụng giày dép dành cho người lành lặn. Song những đôi giày thông thường ấy, với người bệnh, chỉ có duy nhất một tác dụng là… che giấu mặc cảm. Mang giày dép thường, áp lực tì, đè phía bên ngoài làm xẹp một bên; rồi do sức nặng, độ ma sát, vừa xẹp vừa mòn, nghiêng, cuối cùng bàn chân cũng nghiêng theo; nghiêng quá, mòn quá, người bệnh phong lại mất hoàn toàn cảm giác nên có người đi bằng mu bàn chân mà không hề biết. Mất cảm giác nên giày dép có rơi ra họ cũng không biết, rồi đạp đinh gai đá sỏi làm tổn thương bàn chân; tổn thương này nối tiếp tổn thương kia mà vẫn không hề hay biết nên vết thương nặng hơn, phức tạp hơn; có những người bị viêm xương, phải cắt cụt chân làm chân ngày càng cụt dần, cụt dần…

Thuyết phục người đeo giày còn khó hơn

Xưởng đóng giày của bệnh viện Da liễu Trung ương Quy Hòa đã có từ lâu, cũng là sản xuất giày dép cho người bệnh, song phải từ năm 1997 đến nay xưởng mới đóng được những đôi giày chỉnh hình dành riêng cho người bệnh phong. Khởi nguồn của những đôi giày mang tên số phận ấy cũng là câu chuyện của một bệnh nhân - ông Lê Huyền Linh ở TPHCM. Ông Linh đã nghĩ, đã “chế” ra những đôi giày đặc biệt ấy. Đến khi 2 tổ chức phi chính phủ là Handicap International (HI) và Hội Cứu trợ bệnh phong Hà Lan (NLR) tài trợ cho bệnh viện Quy Hòa triển khai chương trình phòng ngừa tàn tật cho bệnh nhân phong thì viện có ý tưởng sản xuất giày dành riêng cho bệnh nhân phong trên cơ sở xưởng cũ. Anh Tâm, anh Đức bấy giờ là cán bộ của viện, khi thành lập xưởng đóng giày, các anh xung phong “chuyển việc”.

Vào học nghề ở cơ sở sản xuất của ông Lê Huyền Linh, các anh chỉ mất 3 tháng để học kỹ thuật cơ bản, “nhưng để đóng được giày chỉnh hình thì mất quá trời thời gian, phải đến mấy năm ấy. Nhưng không phải là học trong mấy năm đâu, mà chúng tôi vừa học, vừa làm, vừa hoàn thiện kỹ thuật, vì bấy giờ nhu cầu sử dụng giày của bệnh nhân phong là rất cần, rất lớn. Lúc đầu cơ bản mình học cũng xa với thực tế, dần dần mình cũng nghiên cứu. Rút kinh nghiệm từ thực tế của người sử dụng nữa, họ nói cho mình những gì được và những gì chưa được khi họ mang giày. Như đôi dép này, lúc anh em chưa có kinh nghiệm, làm mất 5 ngày mới được một đôi nhưng bây giờ lành nghề rồi, mỗi tháng một anh em làm được ít nhất là 24 đôi (còn thời kỳ chú Linh dạy thì một tháng chỉ làm được 8 đôi - 12
đôi thôi).

Anh Đức giải thích thêm, mỗi chiếc giày là một “thiết kế riêng” nhưng cũng có nguyên tắc chung, đế mềm quá thì mau xẹp, cứng quá thì tổn thương nên đế trên phải mềm mại tránh gây thương tổn, trầy xước cho chân, nhưng đế dưới phải cứng để tránh các vật nhọn làm tổn thương bàn chân. Độ cao của đế giày cũng vừa phải để người bệnh đi lại dễ dàng… Quai phải có độ co dãn để bệnh nhân dễ sử dụng khi băng bó. Và buộc phải có quai hậu để định vị bàn chân trong lòng đế giày, tránh rớt giày dép (bệnh nhân phong mất cảm giác mà). Các anh sẽ để ý bàn chân đó như thế nào để đôn thêm phía ngoài cho cao lên, vừa là dép bảo vệ chân, vừa là chỉnh hình cho bàn chân. Riêng phần đế đã góc cao góc thấp đúng như hình bàn chân để bố đều áp lực tì đè, tránh những tổn thương. Với bệnh nhân có vết thương thì phải khoét lỗ ở đế trên rồi dán một lớp da lên trên lỗ khoét để phần đế đó mềm hơn, giảm áp lực thêm một lần nữa, có như thế thì vết thương mới mau lành.

Đóng được một đôi giày đã khó, song các anh đều bảo, thời gian đầu, việc thuyết phục bệnh nhân sử dụng giày chỉnh hình còn khó khăn gấp bội phần. Mặc cảm thân phận và sự kỳ thị là ám ảnh, là vết thương tâm hồn thường trực trong mỗi bệnh nhân phong nên không ai muốn đi ra đường với một đôi giày kỳ dị. Các anh phải nhẫn nại thuyết phục ngày này qua ngày khác. Rất lâu, rất khó để họ chấp nhận, nhưng lúc đầu họ mang trong nhà thôi, sau thấy quen dần, quen dần rồi mới bắt đầu đi ra đường. Ở xưởng, không ai quên được một bệnh nhân ở Tuy Hòa - Phú Yên, ông ấy bảo nếu cho thì cho giày bitis (loại giày đó bệnh viện vẫn cấp cho những bệnh nhân mới chớm mất cảm giác) chứ dứt khoát không chấp nhận giày chỉnh hình. Thậm chí, suốt 5 năm “đeo bám” thuyết phục, lần nào các anh cũng bị ông ấy chửi và đuổi. “Một lần ông ấy vào Quy Hòa điều trị, được mấy ngày thì bệnh nhân cùng phòng xuất viện về quê, bệnh nhân ấy mừng quá để quên đôi giày, thì ông mới lấy mang thử (bàn chân của hai người bị thương tổn như nhau) - lúc ấy vì tò mò thôi, sau thấy việc đi lại thoải mái quá nên ông ấy mới đề nghị bệnh viện đóng cho
một đôi”.

Lăn lộn dặm trường vì đôi chân người bệnh

Anh Đức, anh Tâm, anh Quế, anh Quyền, anh Mỹ, anh Phụng - 6 người phụ trách việc đóng giày từ A-Z cho bệnh nhân phong khắp 11 tỉnh Nam Trung bộ và Tây Nguyên. Cứ xe máy vạn lý độc hành, các anh lấy danh sách bệnh nhân phong từ sở y tế tỉnh rồi tìm về tận cơ sở, tận nhà người bệnh để đo giày và làm âm bản. Băng thạch cao nhúng nước vừa đủ rồi quấn theo chân bệnh nhân, trước khi quấn thì đặt một ống tuy-ô phía trước. Băng và cố định chân bệnh nhân vuông góc 90 độ - ấy là với những bệnh nhân bình thường, còn với những trường hợp cứng khớp, thì việc để chân vuông góc là điều không thể, chờ vài ba phút cho thạch cao cứng lại thì cắt theo ống tuy-ô để tránh dao kéo tiếp xúc trực tiếp làm tổn thương chân bệnh nhân. Những bàn chân bị tổn thương ở đâu thì các anh đánh dấu vào âm bản, mang âm bản ấy về, đến khi làm dương bản thì đắp thạch cao ở những chỗ đánh dấu dày hơn một chút, khi “chế” giày, phần thương tổn sẽ không bị cọ sát.

Ngày trước, phần đế giày là bột xốp mềm trộn với mủ caosu non rồi đem phơi vài ngày; bây giờ kỹ thuật ấy đã được thay đổi, phần đế là vật liệu tiên tiến hơn, có thể cho vào lò, làm nóng đế rồi lấy dương bản “in” xuống. Rồi lại tùy thuộc hình dáng của bàn chân mà các anh “chế”, “độ” thêm nữa: Ví dụ như với những bệnh nhân bị sụp vòm (má trong bàn chân), vòm mà cao thì dán thêm miếng đệm để nó vừa chạm vào da, sau đó mài đi cho đúng độ lõm của chân…”

Định kỳ một năm vài lần, các anh lại đi “kiểm tra” xem bàn chân của các bệnh nhân có bị biến dạng không. Nếu không thì vẫn dùng dương bản lưu ở kho, còn nếu thay đổi thì buộc phải làm âm bản, dương bản mới. Những đôi giày cho bệnh nhân phong cũng phải làm rất kỹ và chính xác đến từng milimét, tất cả đều thủ công, chỉ có công đoạn mài phẳng đế là dùng máy. Mất rất nhiều công đoạn, đòi hỏi kỹ thuật rất cao so với đóng giày dép bình thường; phải trên từng cây số lấy số đo, mang giày cho bệnh nhân; gặp phải bàn chân có lỗ đáo (vết lở loét) bốc mùi do để quá lâu ngày mà không biết hoặc không thể xử lý, đo xong rồi mà mấy ngày liền chẳng thể nuốt nổi cơm; mỗi tháng chỉ nhận mức lương khiêm tốn 3-4 triệu đồng… Các anh bảo: “Chúng tôi muốn làm điều gì đó có ích cho họ, họ đã chịu quá nhiều thiệt thòi và cả khổ đau rồi”.

Khi chúng tôi hỏi về những người bỏ việc, thậm chí chỉ là hỏi họ tên đầy đủ của các anh thôi, giọng nói đang rổn rảng, vui tươi bỗng chùng xuống, dè dặt nhát gừng: Cũng có nhiều người bỏ việc… Chúng tôi không rõ lắm, có thể là thu nhập cao hơn... Anh Đức ghé tai tôi khẽ đề nghị: “Nhà báo chỉ ghi cái tên thôi nhé, vì có nhiều vấn đề tế nhị - anh em còn phải duy trì những mối quan hệ bên ngoài mà…” Chúng tôi cứ tự hỏi, ngoài trái tim nhân ái kia, có còn lý do sâu xa nào khác để các anh hết lòng với với công việc đầy khó khăn, vất vả này không? Và có điều gì còn ẩn sâu khiến đôi mắt các anh bỗng chốc nhìn xuống thật thấp như muốn giấu điều gì, còn ánh nhìn lại cứ như là tủi phận? Rời khỏi xưởng giày rồi, bác sĩ Hòa mới tâm sự: Anh em xưởng giày hầu hết là con cháu làng phong nên họ hiểu và sẵn sàng hy sinh hơn ai hết; họ hoàn toàn lành lặn, hoàn toàn khỏe mạnh, nhưng sự kỳ thị, sự ám ảnh về bệnh phong trong cộng đồng mình vẫn còn lớn quá…

Nhớ lại lần đầu tiên đến Quy Hòa 6 năm về trước, lời chia sẻ như tiếng thở dài của một bác sĩ trở về trong tâm trí: Ở làng phong này, từ tính mạng con người đến tình yêu, lòng tự trọng… cái gì cũng dễ vỡ, mong manh. Nhưng, những đôi giày số phận mà người ta nâng niu đóng cho hàng nghìn bệnh nhân tội nghiệp khắp nhiều tỉnh thành kia, thì vững chắc lắm.