Bệnh nhân Đinh Văn H và Đinh Văn T 27 tuổi sinh ra và lớn lên ở tỉnh Tuyên Quang, 2 anh em là cặp song sinh cùng trứng nên giống hệt nhau nhưng càng lớn càng xuất hiện nhiều khối u trên cơ thể khiến cuộc sống của 2 anh em ảnh hưởng rất nhiều.

Từ khi phát hiện khối u đầu tiên ở sau gáy của 2 anh em mọi sinh hoạt trong gia đình đều xáo trộn. Cả hai trải qua 6 lần phẫu thuật ở bệnh viện từ Bắc vào Nam. Không chỉ chịu đau đớn nhưng khi trở về cuộc sống thường nhật căn bệnh u xơ thần kinh đã khiến khuôn mặt, chân, tay... các em biến dạng. 

Những khối u ở bàn tay, bàn chân khiến cho việc cầm nắm và đi lại khó khăn, sau đó cả 2 anh em chỉ ở nhà phụ ba mẹ những công việc vặt dù đã 27 tuổi.

Cuối tháng 10.2022, 2 anh em nhập khoa Điều trị theo yêu cầu, Bệnh viện K và được TS.BS Dương Mạnh Chiến cùng ekip các bác sĩ trong khoa thăm khám, hội chẩn ca bệnh và kết luận 2 anh em đã bị mắc u xơ thần kinh, một bệnh di truyền hiếm gặp.

Với trường hợp cả 2 anh em song sinh cùng mang căn bệnh u xơ thần kinh lần này, số lượng u trên người mỗi bệnh nhân lên đến cả trăm u lớn nhỏ, u lớn nhất đường kính lên đến hơn 10cm, u bé như khoảng 1-2cm rất nhiều, do đó cắt hết u trong một lần là câu chuyện không thể. Sau khi hội chẩn các bác sĩ đưa ra kế hoạch sẽ tiến hành phẫu thuật ưu tiên cắt đi những khối u ở những vị trí ảnh hưởng đến chức năng đi lại, cầm nắm, cúi gập, nằm,... để giúp 2 anh em nhanh chóng chủ động được vệ sinh cá nhân, thuận tiện sinh hoạt và có thể lao động.

Ca phẫu thuật kéo dài hơn 10 giờ đã hoàn thành, cả kíp mổ và gây mê đều mừng vì đã lấy tối đa số u trong ca mổ lần này giúp bệnh nhân H lấy được 21 u, bệnh nhân T 19 u ở những vị trí đã lên kế hoạch kỹ càng trước đó.

Sau 6 ngày nằm viện, 2 anh em được xuất viện trở về nhà. Khám lại sau gần 2 tháng phẫu thuật, 2 anh em H và T đã khoẻ mạnh hoàn toàn.

Theo TS.BS Đào Văn Tú, Trưởng khoa Điều trị theo yêu cầu, Bệnh viện K: Bệnh u xơ thần kinh hay u sợi thần kinh (Neurofibromatosis) là một nhóm các rối loạn di truyền do đột biến gen trội gây ra các khối u hình thành trên hệ thần kinh. Những khối u này có thể phát triển ở bất kỳ vị trí nào trong hệ thần kinh, bao gồm: não, tủy sống và các dây thần kinh. Bệnh u sợi thần kinh là do các rối loạn di truyền. Do vậy hiện tại không có điều trị đặc hiệu mà chủ yếu điều trị không đặc hiệu tùy vào bệnh nhân cụ thể. Bệnh nhân và người thân phải hiểu được bản chất và tiến triển của bệnh. Bệnh nhân có chỉ định phẫu thuật để điều trị các triệu chứng nghiêm trọng hoặc biến chứng, hoặc liên quan thẩm mĩ. Tuy nhiên, không phải trường hợp nào cũng có thể điều trị phẫu thuật được như vị trí khối u nằm sâu trong thần kinh trung ương… Nguy cơ tái phát khối u xơ thần kinh sau phẫu thuật cũng cao.