Ngày 25.2, Bệnh viện Nhi TƯ tổ chức chương trình hưởng ứng ngày quốc tế bệnh hiếm (28.2) với sự tham gia của nhiều bệnh nhi mắc các bệnh hiếm và người nhà bệnh nhi. 

Theo PGS.TS. Lê Thanh Hải - Giám đốc Bệnh viện Nhi TW, có tới hơn 7.000 các căn bệnh hiếm khác nhau đã được ghi nhận trên thế giới, đây là các bệnh có tỷ lệ mắc thấp trong cộng đồng nhưng lại là thách thức lớn về mặt tiếp cận chẩn đoán và điều trị vì có tới 80% các bệnh hiếm là bệnh di truyền, tức là biểu hiện bệnh suốt đời mặc dù các triệu chứng có thể không xuất hiện ngay.

"Có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, một đối tượng cần quan tâm chăm sóc đặc biệt. Số lượng người mắc các căn bệnh hiếm trên toàn thế giới thì lại không hề hiếm với khoảng hơn 300 triệu người mắc phải và cao hơn dân số của nước Mỹ, riêng Châu Âu chiếm khoảng 30 triệu người, trong đó 90% chưa có giải pháp trong việc điều trị (chưa có thuốc điều trị bệnh)"- BS Hải nói. 

Ở Việt Nam, Bệnh viện Nhi Trung ương là cơ sở đầu tiên trong cả nước có các hoạt động hưởng ứng ngày thế giới về bệnh hiếm và lần đầu tổ chức năm 2013. 

Năm nay, chủ đề ngày thế giới bệnh hiếm là “Vì hiếm – Hãy chăm sóc chúng tôi” với thông điệp lấy bệnh nhân làm trung tâm: Mọi nghiên cứu hướng tới chẩn đoán xác định bệnh, chăm sóc và điều trị cho bệnh nhân. Đây là hoạt động dành cho những bệnh nhân mắc bệnh hiếm, để họ có cơ hội được lên tiếng. 

Hoạt động hưởng ứng ngày bệnh hiếm quốc tế tại Việt Nam năm nay có 2 sự kiện lớn là ra mắt cuốn sách “Lắng nghe câu chuyện của chúng tôi” và thành lập “Trung tâm sàng lọc sơ sinh và quản lý bệnh hiếm” trực thuộc Bệnh viện Nhi Trung ương.