Cháu Phạm Gia Huy - con của chị Lê Thanh Lam được sinh ra khoẻ mạnh như các bạn nhỏ khác. Đến ngày thứ 10 sau sinh, cháu bị sốt cao đột ngột, liên tục, dùng thuốc hạ nhiệt không đỡ. Gia đình đưa cháu vào viện khám và được chỉ định nhập viện vì bị nhiễm trùng máu, viêm phổi hoại tử.  

Tưởng chừng sau điều trị cháu dần khoẻ lại, nhưng sau đó lại bị nhiễm trùng dày hơn và truyền kháng sinh khó đáp ứng hơn. Từ đó, cuộc sống của cháu gần như gắn liền với bệnh viện.  

Mới đây, từ kết quả xét nghiệm, chị Lam biết được con mình bị mắc một căn bệnh hiếm: bệnh u hạt mãn tính, suy giảm miễn dịch bẩm sinh - mất chức năng bạch cầu hạt (thể CGD) do đột biến gen CYBB.  

Gia đình cháu Huy rơi vào hoàn cảnh khó khăn khi mẹ cháu phải nghỉ hẳn việc để chăm sóc con. Bố cháu Huy là lao động tự do, thu nhập không ổn định. Ông bà ở quê làm ruộng, không giúp đỡ được gì nhiều về kinh tế cho con cháu.  

“Nuôi 1 em bé suy giảm miễn dịch bẩm sinh rất tốn kém. Hằng tháng cả tiền điều trị nhiễm trùng và chi phí cho các loại sữa chuyên dụng trung bình từ 15-20 triệu đồng. Những đợt nhiễm trùng nặng, viện phí mà gia đình phải chi trả lên tới 50-60 triệu đồng/đợt điều trị” - chị Lam chia sẻ.  

Theo chị Lam, sắp tới, các bác sĩ có kế hoạch ghép tủy, cấy tế bào gốc và kinh phí dự trù cho ca ghép tủy lên tới 2 tỉ đồng. Bệnh của cháu là bệnh hiếm, hầu như chi phí chữa bệnh đều không nằm trong danh mục được bảo hiểm y tế chi trả. 

“Nếu không được ghép tủy, cuộc đời con sẽ phải gắn liền với bệnh viện, các cơ quan nội tạng dần dần bị tổn thương, biến chứng, sốc nhiễm trùng, tử vong bất cứ khi nào” - chị Lam đau đớn nói.  

Trong thời gian chờ đợi tìm tuỷ thích hợp cháu vẫn phải thường xuyên nằm viện để điều trị nhiễm trùng, duy trì sự sống. Mới đây, cháu được tạm xuất viện về quê tại xã Đức Hương, huyện Vũ Quang, tỉnh Hà Tĩnh (quê ngoại) để được uống thuốc, theo dõi.  

Ông Võ Xuân Nhâm - Phó Chủ tịch Uỷ ban nhân dân xã Đức Hương - xác nhận hoàn cảnh khó khăn của gia đình chị Lam và mong các nhà hảo tâm hỗ trợ, giúp đỡ gia đình cháu.