Dù đang phải đi làm ngoại tỉnh để cố gắng kiếm thêm thu nhập giúp con chữa bệnh, trao đổi với PV Báo Lao Động, anh Phạm Văn Bộ - bố cháu Khôi - không thể kìm được nước mắt khi nhắc về đứa con trai đang bị bệnh tật hành hạ.

Cháu Khôi là con trai út của anh Phạm Văn Bộ và chị Nguyễn Thị Tình (cùng trú tại khu Triệu Thái, thị trấn Thanh Miện, huyện Thanh Miện, tỉnh Hải Dương).

Từ khi con bập bẹ biết đi, anh chị đã phát hiện con mình thường có các vết bầm tím khó tan dưới da. Qua thăm khám, các bác sĩ kết luận cháu Khôi được xác định mắc hội chứng Wiskott-Aldrich (WAS), là một rối loạn di truyền hiếm gặp ảnh hưởng đến hệ thống miễn dịch và khả năng đông máu.

Cháu Khôi dễ bị nhiễm trùng do vi khuẩn, virus và nấm; dễ bị chảy máu bầm, chảy máu cam; nguy cơ mắc bệnh xương khớp, suy thận và ung thư cao hơn. Từ khi bị chẩn đoán mắc bệnh, mỗi tháng gia đình đều phải đưa cháu Khôi lên Bệnh viện Nhi Trung ương (Hà Nội) điều trị với chi phí lên đến hàng chục triệu đồng mỗi lần.

Anh Bộ tâm sự: “Hiện giờ, cháu Khôi phải nằm theo dõi hẳn trong viện, tôi đi làm xa không thể thường xuyên ở bên con. Hằng ngày chỉ được thấy con qua những tấm ảnh vợ gửi. Ảnh của cháu thường là khoảnh khắc con nằm trên giường bệnh, đeo máy trên người, nhìn con như vậy tôi thấy đau như đứt từng đoạn ruột".

Từ ngày con trai bị bệnh, gia đình anh Bộ đã bán hết đất ruộng và tài sản để lo chạy chữa cho con. Quá trình điều trị của cháu Khôi phải sử dụng nhiều loại thuốc đắt đỏ, không có trong danh mục được bảo hiểm y tế chi trả. Suốt 3 năm điều trị bệnh, gia đình phải gánh khoản nợ chi phí thuốc men khổng lồ, tiền bán ruộng đất đã hết từ lâu.

Đến nay, cháu Khôi phải nằm trong bệnh viện điều trị và theo dõi lâu dài. Chị Tình đã nghỉ việc để có thể trông nom con nhỏ ngày đêm. Gia đình đi vay mượn khắp nơi nhưng vẫn không đủ tiền để chi trả cho chi phí điều trị cho con.

Theo anh Bộ, các bác sĩ điều trị cho con trai anh đã thông tin, hiện nay chưa có phương pháp chữa khỏi hoàn toàn cho cháu. Phương pháp trị bệnh thông dụng nhất là sử dụng ghép tủy xương, tủy dây rốn hoặc cấy tế bào gốc từ một người cho phù hợp, thường là từ chị em ruột hoặc họ hàng. Chi phí cho các biện pháp này vô cùng đắt đỏ.

Ở nhà, anh Bộ còn hai người con khác đang tuổi đi học và mẹ già. Không may thay, bà nội cháu Khôi gần đây được chẩn đoán mắc ung thư đại tràng giai đoạn cuối. Gánh nặng kinh tế đang đè nặng lên đôi vai của anh Bộ. Là thợ xây không có thu nhập ổn định, giờ đây anh phải thường xuyên nhận việc ngoại tỉnh để có kinh tế trang trải chi phí sinh hoạt và điều trị cho mẹ và con nhỏ.

Trao đổi với PV Báo Lao Động, ông Lương Văn Miên - Phó trưởng khu Triệu Thái (thị trấn Thanh Miện, huyện Thanh Miện, tỉnh Hải Dương) - chia sẻ: “Tại địa phương, gia đình anh Bộ xếp vào diện cận nghèo, khi có bất cứ chế độ hỗ trợ nào, chúng tôi luôn ưu tiên cho gia đình anh. Bà con hàng xóm đều biết và xót xa trước gia cảnh của cháu Khôi và gia đình”.