MỚI NHẤT
CƠ QUAN CỦA TỔNG LIÊN ĐOÀN LAO ĐỘNG VIỆT NAM

LD1745: Rớt nước mắt bé gái 5 tuổi mắc phải căn bệnh quái ác

THÁI HÀ LDO | 25/04/2017 15:00
Đã 5 tuổi, nhưng bé Lê An Khanh chỉ nặng có 10kg do mắc phải căn bệnh ly thượng bì bóng nước hay còn gọi là bệnh EB. Khắp cơ thể bé Khanh đều lở loét, ngứa ngáy, tay chân bé dính lại liền một khối không rõ các ngón.

Khi chúng tôi đến căn phòng nhỏ trong khu tập thể Cơ khí (129 Nguyễn Trãi, quận Thanh Xuân, Hà Nội) là nơi sinh hoạt của gia đình chị Phạm Hồng Hà, chúng tôi không thể kìm nổi cảm xúc khi thấy cơ thể nhỏ nhắn của bé Lê An Khanh băng kín toàn thân, bàn chân, bàn tay bé bị co rút, dính liền.

Không cầm được nước mắt, chị Hà nức nở: “Bé Khanh bị bệnh từ lúc mới sinh ra. Khi cháu ra đời, bà ngoại phát hiện cổ chân và đầu gối cháu không có da. Sau đó, cháu được chuyển sang Bệnh viện Xanh Pôn rồi tiếp tục được chuyển sang Bệnh viện Nhi Trung ương. Tại đây, các bác sĩ kết luận Khanh bị bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh. Đã 5 tuổi mà Khanh vẫn chưa thể đi lại được, các ngón tay, ngón chân của bé bị co lại, dính liền vào với nhau. Những vết lở đó phỏng lên như bỏng, mọng nước rồi vỡ ra, chỉ cần va chạm nhẹ là toàn bộ da trầy tróc hết. Vào mùa hè, thời tiết nóng nực thì bệnh càng phát triển nhanh hơn. Các bóng nước thi nhau mọc lên rồi vỡ ra, kết thành những mảng vảy nên kiến Khanh ngứa ngáy, đau đớn cả người”.

Bé Lê An Khánh mắc căn bệnh căn bệnh quái ác, 5 tuổi mà bé chị nặng có 10kg

 

Mang căn bệnh ly thượng bì bóng nước, từ lúc sinh ra đến giờ, thức ăn chính của Khanh là những thìa bột lỏng, sữa, nên đã được 5 tuổi mà bé vẫn chỉ nặng có 10kg. Không chỉ vậy, một bên cánh mũi của bé hiện đang có vấn đề nên việc thở cũng trở nên khó khăn. Hằng ngày, chị Hà phải vệ sinh, tắm rửa cho bé Khanh, vậy nhưng mỗi lần tắm cho con, chị đều rất sợ hãi. Mỗi lần tắm, thay băng cho bé, chỉ cần mạnh tay là máu lại ứa ra. Khanh thì khóc suốt từ lúc gỡ băng đến khi thay xong, nhiều lúc đau quá, bé khóc đến tím tái cả người.

Chị Hà - mẹ bé Khanh nức nở mỗi khi nhìn thấy con gái đau đớn vì bệnh

 

Cuộc sống của hai vợ chồng anh chị Hà vốn đã khó khăn, thiếu thốn, vì chăm lo chữa trị cho con mà càng khó khăn kiệt quệ hơn. Anh Lê Thanh Trung – bố bé Khanh - hằng ngày phải đi chở hàng thuê, còn chị Hà đành ở nhà chăm sóc cho con mà không thể đi làm được gì. Mấy tháng trở lại đây, vì quá túng quẫn, chị Hà đành phải nhờ ông bà lên chăm sóc cháu để chị đi bán hàng thuê từ 15h  tới tận 22h mới về. Đồng lương ít ỏi, không ổn định của cả hai vợ chồng không thể bù lại với chi phí thuốc hằng tháng của bé Khanh. Riêng tiền bông băng của Khanh cũng đã khiến anh chị lao đao. Thuốc, băng, gạc,... của Khanh đều là đồ chuyên dụng mua từ nước ngoài về với chi phí đắt gấp nhiều lần trong nước, mỗi tháng chỉ riêng tiền bông băng cũng đã tốn đến vài triệu đồng.

“Mỗi tiếng chị đi làm được 12.000 đồng còn chồng chị chạy giao hàng cũng chỉ bữa được, bữa không. Nhiều lúc túng thiếu quá, không có tiền mua băng gạc cho con, chị phải giặt lại đồ để băng cho con đỡ đau, chứ cũng không biết làm sao được trong khi điều kiện hoàn cảnh khó khăn thế này” - chị Hà tâm sự. Nhìn Khanh hằng ngày vật vã với những cơn đau, hai anh chị chỉ biết cố gắng thay nhau chăm lo cho con, tự động viên, an ủi nhau không được buông xuôi.

Mọi sự giúp đỡ bé Lê An Khanh (LD1745) xin gửi về: Quỹ Xã hội từ thiện Tấm lòng vàng Lao Động, số 6 Phạm Văn Bạch, phường Yên Hòa, quận Cầu Giấy, Hà Nội. Điện thoại: 04.39232748. Hoặc chuyển khoản về Quỹ Xã hội từ thiện Tấm lòng vàng Lao Động, STK: 113000000758 tại Ngân hàng TMCP Công thương Việt Nam, chi nhánh Hoàn Kiếm, Hà Nội; ủng hộ miễn phí qua tài khoản trực tuyến tại VietinBank, STK: 129000015204; ủng hộ miễn phí tại Vietcombank - chi nhánh Hà Nội, STK: 0021000303088. Ủng hộ miễn phí tại Ngân hàng TMCP Đại Chúng Việt Nam (PVcomBank) - chi nhánh Hà Nội, STK: 104000143263. Hoặc liên hệ trực tiếp chị Phạm Hồng Hà (mẹ bé Khanh), địa chỉ: Phòng 425, khu tập thể Cơ khí, ngõ 129 Nguyễn Trãi, Thanh Xuân, Hà Nội, SĐT: 0932311102. 

Tin mới nhất

Gợi ý dành cho bạn