Cách đây gần 9 năm, anh Nguyễn Viết Sình (sinh năm 1993, xã Quỳnh Khê, huyện Quỳnh Phụ, tỉnh Thái Bình) gặp và nên duyên với chị Nguyễn Thị Liên (sinh năm 1998, ở Hà Nội). Sau đó vợ chồng anh Sình sinh bé trai đầu lòng là cháu Nguyễn Viết Việt Anh.

Bé Việt Anh chào đời chỉ nặng 600g, mọi người chỉ nghĩ bé bị suy dinh dưỡng, ít cân. Thế nhưng hơn 1 tuổi, Việt Anh có dấu hiệu động kinh nên gia đình quyết định đưa cháu đi khám.

"Lúc bấy giờ, bác sĩ phát hiện bố mẹ cháu trùng gene lặn, cháu mắc hội chứng Seckel (người lùn đầu chim). Nhưng buồn hơn cả, đó cũng là lúc con dâu tôi biết mình mang thai đứa con thứ 2 được 6 tháng. Không có phép màu nào xảy ra, cháu thứ 2 là Nguyễn Hải Đăng cũng mắc chứng bệnh Seckel giống như anh trai" - bà Vũ Thị Điện (bà nội Việt Anh) buồn bã nói.

Được biết, hội chứng Seckel (hay còn có tên gọi là hội chứng người tí hon) cực hiếm gặp, là dạng rối loạn di truyền đặc trưng bởi sự tăng trưởng và phát triển chậm, đầu rất nhỏ, khuyết tật trí tuệ, mắt to, mũi khoằm như mỏ chim, mặt hẹp và hàm dưới trễ xuống.

Chấp nhận sự thật, bà Điện và ông Nguyễn Quốc Lâm (chồng bà Điện) đã phải nghỉ việc để ở nhà giúp con trông nom 2 cháu nhỏ.

Bà Điện tâm sự: "Suốt 7 năm nay, 2 vợ chồng tôi ở nhà thay nhau trông cháu, nhìn cháu mà xót xa, chẳng thể cầm nổi nước mắt. Cả hai anh em không thể nói, cũng không thể ăn uống bình thường, chỉ uống sữa. Mỗi khi chúng nó không hài lòng hay cáu giận là liên tục đập đầu xuống đất nên khi trông, tôi không được rời mắt khỏi cháu".

Trong khi các bạn đồng trang lứa đang tuổi đi học, Việt Anh năm nay 7 tuổi còn Hải Đăng 5 tuổi đều chỉ nặng khoảng 5kg và cao 60cm.

Từ ngày hai cháu bị bệnh, kinh tế của gia đình 6 người phụ thuộc vào đồng lương ít ỏi của con trai và con dâu. Suốt 7 năm trời chống chọi với bệnh tật, chi phí thuốc men cho hai cháu lên đến hàng trăm triệu đồng, kinh tế gia đình lại càng kiệt quệ, khó khăn.

"Do sức khỏe cả hai cháu cùng kém nên thường xuyên đi cấp cứu ở viện. Cháu Việt Anh phải đều đặn đi khám hàng tháng ở bệnh viện tỉnh và mua đủ loại thuốc. Tuy nhiên, theo các bác sĩ, căn bệnh này không chữa được, duy trì sự sống cũng chỉ được hơn 10 năm, cao điểm của thế giới là 21 năm nên hai ông bà cứ cố gắng chăm lo cho cháu được ngày nào hay ngày đấy" - ông Lâm nghẹn lời nói.

Xót xa trước số phận của hai cháu Việt Anh và Hải Đăng, bà Vũ Thị Hạnh (xã Quỳnh Khê, huyện Quỳnh Phụ, tỉnh Thái Bình) cho biết: "Người trong làng trong xã ai cũng biết hoàn cảnh khó khăn của gia đình bà Điện. Chúng tôi thường chia sẻ với nhau, mỗi người giúp đỡ chút ít cũng chỉ mong phần nào hỗ trợ được cho hai cháu nhỏ được khỏe mạnh hơn".