Xơ xác vùng quê nghèo

Những ngày giữa tháng 4.2023, PV có dịp về thăm nơi từng xuất hiện căn bệnh lạ ở huyện Kim Bôi, tỉnh Hoà Bình.

Ngôi nhà nhỏ của gia đình anh Bùi Văn Thăn (xóm Sống, xã Vĩnh Đồng) nằm cạnh đường 21B. Sau bao năm chắt bóp và vay mượn tiền của người thân, anh chị mới dựng được ngôi nhà che mưa, che nắng.

Anh Thăn - người dân tộc Mường đã trải qua bao gian khó, nhưng mỗi khi nhắc đến gia đình, anh lại sụt sùi. “Vợ chồng tôi sinh được 3 đứa con, trong đó có 2 cháu mắc chứng bệnh lạ. Mãi sau này vợ chồng tôi mới biết, nó là bệnh tan máu bẩm sinh”.

Anh Thăn đang kể dở câu chuyện buồn của gia đình, cháu Bùi V.N. (SN 1999) - đứa con lớn của gia đình - đi làm về. Khác với thân hình vạm vỡ của những chàng trai Mường, Ngọc gầy tong. Da xanh mướt. Khuôn mặt N. bị biến dạng, mũi bị đẩy sâu vào khuôn mặt. Hàm răng chìa ra và hai gò má cao một cách bất thường. 

“Cháu đi làm may ở dưới huyện. Mấy hôm nay hết việc, Ngọc chạy quanh nhà. Họ trả lương thấp lắm, chưa được 2 triệu đồng/tháng”, anh Thăn cho biết.

Con trai anh Thăn sinh ra trong sự chào đón và niềm hạnh phúc của gia đình. Nhưng ngay từ nhỏ, Ngọc đã có dấu hiệu bất thường. Ngọc hay khóc và chậm lớn, cháu phải đi viện như cơm bữa. Vợ chồng anh đã đưa con trai đi khám nhiều nơi nhưng không tìm ra nguyên nhân mắc bệnh.

2 năm sau, vợ anh anh Thăn lại sinh thêm đứa con gái. Anh chị đặt tên con là Bùi T.H. Cũng giống như anh trai, Hằng lớn lên trong chuỗi những ngày ở viện nhiều hơn ở nhà.

Ở xóm Sống còn nhiều gia đình cũng có con, em bị bệnh giống như gia đình anh Thăn. Cách đó không xa, ở xóm Chiềng 3, gia đình Bùi Văn Bính, cũng có 2 người con trai bị bệnh. Suốt những năm qua, nhà có gì đáng giá, vợ chồng anh đã bán đi cả để lo chạy chữa cho con.

Anh Bính kể về gia đình trong nỗi buồn vô hạn: "2 đứa sinh ra đã không được khỏe khoắn như bao đứa trẻ khác. Khi lớn lên, hình thể của 2 đứa con gày tong teo. Khuôn mặt biến dạng, bụng phình to và sức khỏe của các cháu rất yếu".

Theo người đàn ông này, con lớn chống chọi được với bệnh tật hơn chục năm thì mất. Cháu thứ hai phải đi truyền máu ở dưới Hà Nội suốt.

Nhiều người mang gen căn bệnh tan máu bẩm sinh 

Ông Bùi Văn Nghệ - cán bộ Y tế xã Vĩnh Đồng và cũng đã từng nhiều năm làm Trạm trưởng cho biết: “Đến nay, toàn xã có 4 người tử vong vì căn bệnh này".

Khi hình ảnh các cháu bị bệnh lạ ở Vĩnh Đồng được đăng tải trên các phương tiện thông tin truyền thông, nhiều đoàn chuyên gia y tế đã về đây nghiên cứu.

Theo người dân, đến khoảng những năm 2009, sau nhiều lần xét nghiệm và khảo sát, Viện Nhi Trung ương kết luận các cháu mắc bệnh tan máu bẩm sinh (có tên khoa học là Thalassemia). Đến nay, y học hiện đại chưa có phương pháp chữa khỏi hoàn toàn căn bệnh này. Việc điều trị duy nhất là truyền máu định kì hàng tháng cho bệnh nhân".

Ông Nguyễn Việt Dũng - Phó Giám đốc Trung tâm Y tế huyện Kim Bôi cho biết, kết quả nghiên cứu của Bệnh viện Nhi Trung ương cho thấy, Kim Bôi là huyện có số người mang mầm bệnh cao nhất cả nước, với 23%. Trong đó xã Vĩnh Đồng là 27,7%, Đú Sáng là 24% và Nam Thượng là 17%.

"Ngành y tế đã tổ chức tuyên truyền xét nghiệm trên diện rộng, đến nay toàn huyện phát hiện 234 người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh, trong đó có 75 người phải đi truyền máu thường xuyên", ông Dũng cho biết. 

Để chủ động phòng chống bệnh này, các cặp đôi cần đi kiểm tra sức khỏe, tầm soát bệnh tan máu bẩm sinh trước khi kết hôn.